Die Nutzung von Gesundheitsdaten, die von ?ffentlichen Gesundheitseinrichtungen gehalten und kontrolliert werden (im Folgenden Gesundheitsdaten), ist für die Entwicklung neuer Gesundheitstechnologien, die Verbesserung der Gesundheit in der Bev?lkerung und die Unterstützung von Datenindustrien und Innovationen von entscheidender Bedeutung. Mangelndes ?ffentliches Vertrauen gef?hrdet jedoch dieses Potenzial und führt zu realen Kosten und verpassten Chancen. In der Bioethik werden eine Reihe von Vorschl?gen diskutiert, wie diese scheinbare Dissonanz zwischen Erwartungen der ?ffentlichkeit und der ?Realit?t“ von Forschung und Innovation gel?st werden k?nnte, um ?ffentliches Vertrauen zu erzeugen und aufrechtzuerhalten. Unter anderem wurde argumentiert, dass hierbei ein Schwerpunkt auf Vertrauenswürdigkeit, Zuverl?ssigkeit oder strengere Regulierung erforderlich sei.

Dieses Projekt geht über Diskussionen darüber hinaus, wie das Vertrauensproblem gel?st werden kann, und erforscht die zugrunde liegenden Ursachen von (Miss-)Vertrauen. Es geht von der Pr?misse aus, dass ?ffentliches Vertrauen in ?ffentliche Einrichtungen gerechtfertigt ist, solange diese die Interessen der ?ffentlichkeit vertreten. Trotz der Versuche, den Gemeinnutzen von Gesundheitsdaten zu definieren, bleiben die Bedeutung und Anwendung des Begriffs unklar. Daher untersucht dieses Projekt, was im Kontext der Nutzung von Gesundheitsdaten im digitalisierten Zeitalter Gemeinnutzen bedeutet und in welcher Beziehung dieser zum ?ffentlichen Vertrauen steht. Es untersucht, welche Vorteile (z. B. wirtschaftlich, epistemisch) geschaffen werden, für wen (z. B. ?ffentliche Gesundheitssysteme, Patient:innen, Industrie), wie diese Vorteile aus ethischer Sicht bewertet und priorisiert werden sollten und wie sie sich auf das ?ffentliche Vertrauen auswirken.

Um eine konzeptionell robuste und empirisch fundierte Darstellung des Gemeinnutzens im Kontext von Gesundheitsdaten zu entwickeln und seine Verbindung zum ?ffentlichen Vertrauen zu artikulieren, kombiniert dieses Projekt philosophische Methoden mit der empirischen Analyse vergleichender Fallstudien aus England und Deutschland – den Wiegen der beiden g?ngigsten ?ffentlichen Gesundheitsmodelle.

Das Projekt hat folgende Ziele:

1. Den Gemeinnutzen von Gesundheitsdaten identifizieren und beschreiben
2. Bestehende Konzepte des Gemeinnutzens im Kontext von Gesundheitsdatenforschung und -innovation analysieren
3. Art und Rolle ?ffentlich finanzierter Gesundheitssysteme bei der Priorisierung und F?rderung von Nutzen untersuchen
4. Eine Darstellung des Gemeinnutzens im Kontext von Gesundheitsdatenforschung und -innovation erstellen und kritisch analysieren
5. Das Konzept des ?ffentlichen Vertrauens in ?ffentliche Gesundheitseinrichtungen untersuchen
6. Bestehende Rahmenbedingungen und Richtlinien zur Gesundheitsdatenverwaltung analysieren und darlegen, wie sie angepasst werden k?nnten, um den Gemeinnutzen sowie das ?ffentliche Vertrauen zu f?rdern.

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